Viver com a Lisa

Como a maioria sabe o meu livro foi recentemente traduzido para italiano. A intenção era primeiramente fazer apenas uma apresentação ao público aqui na Suíça (como já vos contei), mas felizmente enganei-me, surgiram novas oportunidades e no passado dia 16 de Dezembro ocorreu a segunda apresentação do "Ela- Essência de uma Princesa" em território suíço. Porém, desta vez tive o meu trabalho mais facilitado. Não me coube a mim organizar nada, apenas tinha que chegar ao dia, colocar a minha melhor cara e falar daquilo que melhor sei, a minha vida. Não sabia sequer se iria ter companhia ou não no dia, e se sim, quem seria, mas... Três semanas antes do acontecimento eis que "fugiu a boca para a verdade" de alguém, e me contou que não só iria estar acompanhada, como também seria com uma pessoa da qual gosto muito e admiro ainda mais, o Mauro Gianetti, deixando-me em êxtase e radiante com a novidade. No dia da apresentação estava num daqueles dias chamados os dias "NÃ

O tempo passa, demasiado rápido. Dezembro, Olá. Espero que tenhas tido tantas saudades nossas como nós tuas. O mês mais mágico do ano, onde os contos infantis nos roubam a criança que há em cada um de nós, aquele tempo especial para correr à procura do presente perfeito para as pessoas perfeitas. Mágico, não é? Nem sempre foi assim comigo. Deixei que me fosse tirada esta magia, e o que era suposto ser uma época de brilho, gargalhadas e sonhos, para mim não passava apenas de mais um mês, feio e sem interesse. Secalhar não devia ter crescido. Não devia ter em mente que tudo não passava de uma invenção. Devia ter sido criança. Este Natal tenho a certeza que vou voltar a lembrar-me da menina rebelde que sempre fui, da "maria rapaz" que tinha em mim, dos olhos traquinas que saboreavam cada passo da vida. Vou saborear a emoção dos que amo, comer até o estômago ordenar que pare, e acima de tudo, ser feliz ao pé de quem me faz feliz. Façam o mesmo, e nunca deixem que vos roubem os v

Queres que te conte um segredo? Só este fim de semana acabei de ler o teu livro. É verdade... Estranho não é? Como passei um verão inteiro a promover uma obra que nem sequer tinha lido. Provavelmente porque estava demasiado dentro de tudo e estava a viver a realidade de uma forma demasiado intensa para que conseguisse lê-lo da forma mais distante possível. Não consegui. É estranho lermos um livro que fala sobre uma das nossas melhores amigas. É estranho lermos partes dele que falam sobre nós. Obrigada por isso. Acho que nunca te agradeci pelo facto de me teres incluído nele. Foi impossível não chorar. Não pelo facto de no que toca ao assunto "Elisa Silva" o coração falar sempre mais alto e ser sempre difícil controlar as emoções, mas porque a cada página que passava o meu orgulho por ti aumentava. Mesmo já conhecendo a história toda. Mesmo sabendo cada sentimento que estava a ser descrito lá. É bom ter-te na minha vida e espero que o saibas, e que nem por um segundo me arrep

Olá a todos, como já sabem, com o lançamento do meu livro em Portugal surgiram algumas oportunidades que permitiram dar a conhecer melhor a minha história e também publicitar o meu livro a todos os que viram as entrevistas na televisão. Hoje venho aqui dizer para quem tiver oportunidade (por exemplo, portugueses que estão a residir na Suíça)que esteja atento ao canal RSI dia 17 de Dezembro à noite depois do jornal. Aceitei participar num documentário. Documentário esse que fizeram sobre mim e outras duas pessoas Baseia-se nas nossas vidas privadas, fisioterapia, como nos deslocamos, os nossos sonhos, dificuldades, enfim, sobre a vida de alguém diferente, abrangendo tudo um pouco da nossa vida pessoal. Como é óbvio não classifico este documentário como algo para terem pena e compaixão de mim, mas sim com o objetivo de mostrar o meu dia-dia sendo uma pessoa diferente,e principalmente com o objetivo de abrir mentalidades. Tenho noção de que não é algo fácil e que muita gente não aceitaria

Duas semanas depois da apresentação da versão italiana do meu livro aqui na Suíça venho cá para vos contar um pouco de como foi esse dia, que embora tenha tido alguns percalços, contou com uma estimativa de 500 pessoas presentes. O nervosismo é o que ninguém consegue imaginar. Estava ali sozinha. As horas temiam em não passar, e eu tinha um medo aterrador que algo não corresse como estava planeado. Para além disso, não tinha a Inês comigo, que acompanhou todo o processo e todas as apresentações em Portugal. No meio de tudo isto, lembrei-me o motivo porque estava ali. O porquê de tudo aquilo. Não se tratava apenas de ser a madrinha do evento, a Edição 2015 "Gianetti Day" e da apresentação do meu livro, mas também porque tinha colaborado em pequenas demonstrações de cadeiras de rodas para crianças saudáveis, que tiveram a oportunidade de experimentar as cadeiras. Eram 13:30 e as pessoas começavam a chegar. E o momento tinha chegado. Não importava a velocidade do batimento car

Olá a todos. Segue-se um texto que eu (Inês) escrevi pela visão da Lisa... Com o fim de ser publicado num site internacional, para a promoção do livro. Aqui fica: Existem vários tipos de aventuras. Desportos radicais, viajar, arte… Enfim. Existe um indeterminável número de experiências aventureiras pelas quais qualquer pessoa pode passar, se assim o desejar. A minha aventura chama-se Ataxia de Friedrich. Não é algo que eu tenha pago e que chore a rir. Não é algo que aconteça hoje e amanhã embarque noutra aventura completamente diferente. Não é algo que eu tenha pedido. É uma aventura com a qual nasci e que se tem vindo a tornar cada vez mais árdua com o passar do tempo. Se fosse um filme diria que era uma ação misturada com terror em dias de mais dores, e comédia, por o quanto me rio com as minhas quedas. Podia dizer que é horrível viver com esta doença, que o meu dia-dia é triste, que é muito difícil criar estabilidade assim e que a sociedade não está nem psicologicamente nem fina

Hoje esta mensagem não é da Lisa para vocês, é de mim (Inês) para a Lisa. Para muitos hoje é um dia ótimo. Sexta-feira, voltar para casa e poder finalmente esponjarmo-nos no sofá e dormir até que nos apeteça. Para mim é um dia especial. Para nós. Não só é o Dia Internacional das Ataxias, como também faz sete anos que comecei a aturar esta maluca. Sete anos de muita coisa. Com um inicio que a maior parte já conhece, porque já foi contado nos mais diversos sítios. Já vivemos muita coisa juntas, separadas, o que lhe quiserem chamar. Já passámos anos sem nos vermos pessoalmente. Já passámos meses a contar o dia para nos voltarmos a ver. Já rimos até chorarmos e já chorámos até às lágrimas secarem. Fizemos força no aeroporto para não chorarmos à frente uma da outra na despedida. Já tivemos experiências juntas que muita gente não teve. Viajámos juntas. Viajei sozinha para ir ter contigo. Cozinhámos juntas. Tirámos fotos 90% de fotos estúpidas e outros 10% de fotos bonitas. Caímos juntas. Mu

Olá a todos. Apesar deste assunto não ser aquele que mais gosto de falar, de vez em quando lá a miúda chata me "obriga" a falar sobre estas coisas chatas, mas que são precisas de saber. Hoje apanhei o meu avião para Paris. Não, não foi para um passeio turístico como aquele que eu e a miúda chata vos falámos em março. Foi para algo que me irá custar. Muito. Mas como se diz na minha terra o que tem que ser é com muita força, e pronto. Como já vos tinha falado anteriormente, há um ano fui cobaia num estudo em Paris, estudo esse onde experimentei um medicamento que visa encontrar uma cura para o meu problema. Um ano depois tenho que lá voltar, para o controlo habitual. Até agora... Esta dita cura ainda está a dormir num sono muito profundo longe do meu corpo. Por enquanto, espero. A esperança será sempre a última a morrer, e no que depende de mim não vou parar enquanto não me for dada uma solução. Mesmo que tenha que passar por todos estes e muitos outros procedimentos muito, m

Olá a todos, após aproximadamente 51 dias em território português, estou de volta a casa. Em primeiro lugar, quero agradecer sinceramente a cada pessoa que foi a cada uma das apresentações do meu livro, aos que me apoiaram e estiveram ao meu lado, aos que tiveram comigo em pensamento, e a cada pessoa que conversou comigo nestas cinco apresentações. Obrigado a todos, de coração. Parti para Portugal dia 23 de Junho pelas 13h da tarde, cheguei a Lisboa por volta das 15h. Na minha cabeça a única coisa que via era o Meu Portugal, pois sendo emigrante, quando voltamos as raízes a única coisa que queremos é abraçar o sol no grande e infinito horizonte, saborear a nossa maravilhosa gastronomia, respirar os cheiros típicos, sentir a brisa marítima, enfim. É claro que a minha recepção não foi como esperava. No aeroporto estava à minha espera a louca desvairada da Inês com os seus Pais e com a TELEVISÃO, ao contrário do que possam pensar no inicio não percebi e julguei que atrás de mim viesse um

Olá a todos! Em primeiro lugar, pedimos desculpa pela ausência no blog nas ultimas semanas, mas como puderam comprovar temos estado bastante…entretidas! Como sabem (ou deviam saber) o meu livro está acabadinho de chegar ao mundo real, um autêntico bebé recém-nascido, a 23 de Junho em Fátima. Mas começando pelo princípio, talvez seja bom contarmos como foi esta experiência de televisão que tivemos. Foi muito especial. Muito especial mesmo. Começámos esta temporada juntas com uma entrevista que passou no dia em que fomos entrevistadas para a “Tarde é Sua”, em que eu (Inês) fiz uma surpresa à Lisa e fui buscá-la ao aeroporto juntamente com uma equipa que nos entrevistou lá. Quando a miss viu o que lhe tinha preparado e caiu em si… Tenho a dizer que lhe apeteceu mandar-me para todos os lados que incluíssem palavrões e insultos. Mas lá se conteve. Dois dias depois, seguimos para os estúdios da TVI. Onde temos que começar por dizer que fomos tratadas como umas autênticas primeiras damas. Q

Olá a todos, hoje não é a Lisa que vos está a escrever, mas a Inês, a pessoa que ela mais adora neste mundo! (Uma das que mais adora, vá.) Estou a escrever-vos para vos informar de algumas datas já confirmadas, para quem está interessado em conhecer melhor o projeto biográfico da Lisa, e também para quem quiser conhecer ainda melhor a sua história: - Dia 25 de Junho a Lisa e eu iremos estar no programa " A Tarde é sua " de modo a contar um pouco melhor a história de vida dela e também a nossa amizade, e também obviamente divulgar a doença e o seu livro. É verdade, estamos a virar vedetas!! (Não.. Não estamos, é tudo por uma boa causa.) - Dia 27 de Junho será o lançamento do livro como já foi dito (nunca é demais publicitar!), em Fátima, no Colégio Sagrado Maria pelas 16h. Aos interessados em ir podem deixar mensagem privada para a nossa página: Viver com a Lisa , ou para a página oficial do livro: "Ela- Essência de uma Princesa" - Dia 12 de J

Olá a todos! Após algum tempo de ausência aqui estou eu, para vos escrever sobre a minha mais recente aventura e loucura: um livro. Esta aventura começou por um pequeno erro de português que fiz quando tentava partilhar o blog, deram-me o contacto da escritora e contactei-a, pensando para mim: "Se responder tudo bem, se não responder, paciência!" Mas respondeu. E a resposta só veio dar mais força à minha loucura. Começava assim a realização de um sonho que ainda está a ser terminado. Para dizer a verdade ainda não caí em mim. Quando temos uma vida em que fomos 90% das vezes confrontados com situações que nos fizeram querer desistir de tudo e fugir, e de repente começam a abrir-nos tantas portas... É difícil de acreditar que também me podem acontecer coisas boas. Pelos vistos podem. Parece que tudo não passa de um sonho e parece que ter o livro nas minhas mãos não passa de um desejo, mas a verdade é que é um desejo que se vai tornar real, e será daqui a muito pouco tempo. Não

À medida que fui crescendo, fui começando a perceber que vida é feita de paixões, de aventuras, de sensações e sentimentos. Existe algo que me dá simplesmente uma sensação de liberdade indiscritível, e chama-se parapente. Esta minha paixão, iniciou-se quando estava no comboio que faz a ligação da Itália a Suíça, e vi no céu aquilo que chamo de “galinhas voadoras” (sempre tive uma imaginação muito, muito, muito fértil). Apaixonada pelo espetáculo de cores a que assistia, percebi imediatamente que voar era algo que eu queria fazer sem pensar duas vezes, e pedi à minha amiga que ia comigo na viagem para me fazer companhia nesta minha pequena, grande loucura. E assim foi, no fim de Setembro, fiz a minha primeira viagem de parapente. Estava toda a gente muito preocupada (muito mais do que eu), todos me perguntavam se estava bem, se precisava de alguma coisa, enquanto eu só pensava “espero que este momento nunca acabe”. A partir da minha primeira viagem pelos céus, percebi que para mim não e

Olá a todos, resolvi hoje falar-vos da minha vida em termos de trabalho e de estudos, para compreenderem um bocadinho melhor com é o meu dia-dia e como a minha vida se desenrola. Neste momento já estou a trabalhar e sou diplomada em contabilidade, estando prestes a concluir o meu segundo curso nessa área (se tudo correr bem no exame, orem por mim!) Como qualquer pessoa um dos meus maiores desejos é tornar-me numa profissional bem sucedida na minha área e é por isso que luto todos os dias. Sou o tipo de pessoa que se orgulha com o que se esforça para obter, e como é óbvio não gosto nem quero que me seja tudo dado de mão beijada. Sem luta, a recompensa é muito menor. Relativamente ao meu local de trabalho, trata-se de um estabelecimento que dá oportunidade a pessoas que tenham problemas de saúde de se integrarem no mundo do trabalho. É uma grande empresa, como tantas outras aqui na Suiça e não só. Para mim é essencial que existam empresas como esta, direcionadas para pessoas que não têm

Boa noite a todos! Hoje o tema sobre que vou falar é aquele tema tabbo que qualquer pessoa tem e que foge dele a sete pés sempre que pode. Porém, temos que "enfrentar o touro pelos cornos" como se diz em bom português, portanto...Sim, vou falar sobre isto. Sei que grande parte dos seguidores do blog e da página do facebook não fazem a mínima ideia do que é isto da "Ataxia de Fredrich", e é sobre este bicho de sete cabeças que vou falar. Estão a imaginar aquela comida horrível, que só de pensarem nela vos dá vómitos? Pois bem, é um bocadinho pior do que serem obrigados a comer essa refeição do inferno durante um mês inteiro. É algo muito, muito, MUITO chato, e estranho também. Não vou descrever a doença através nomes técnicos e complicados, porque as únicas pessoas que o fazem são os médicos, e ficamos sem perceber na mesma o que é. Ora bem, portanto, em primeiro lugar, uma atáxia, é uma doença genética, progressiva e ainda hereditária. Afeta os movimentos corporais

Olá a todos, hoje falarvos-ei , de um dos temas atuais que mais me interessam e me chamam à atenção: o mundo da moda. Nos últimos dias, tem estado em voga a última campanha da Desigual. Não por ser uma campanha de uma grande marca, mas por a cara dessa mesma campanha fugir um pouco dos padrões da moda conhecidos até agora. Trata-se de uma modelo, de nome Winnie Harlow, que sofre da doença de vitiligo, que provoca a perda da pigmentação natural da pele. Isto leva-me a crer que os ditos padrões conhecidos e tão criticados estão, a pouco e pouco, a mudar. O que até à pouco tempo viamos como “perfeito”, modelos com visiveis problemas relacionados com os padrões que lhes são impostos, a pouco e pouco vemos essa realidade a mudar, e para mim isto torna-se numa pequenina luz ao fundo do túnel. Embora todos saibamos que a Europa em comparação com a América ainda está muito atrasada. Resolvi escrever este post devido a um outro que li sobre este mesmo tema no blog do famoso modelo Lu

Ora bem, nos ultimos dias temos andado um pouco afastadas (literalmente) do blog e da nossa pagina do facebook. Tudo isto se deve ao facto de termos enlouquecido e termos decidido ir passar uma semana a Paris! Como boas loucas que somos, pusémos a nossa loucura em ação e bastaram uns cliques  para reservarmos os bilhetes para tornármos real um dos nossos maiores sonhos. Neste momento estamos juntas (Aleluia!), já voltámos de Paris e estamos em casa da Lisa na Suiça, com muita nostalgia pela nossa semana parisience ter passado à velocidade da luz, mas... Muito felizes com as recordações que de lá trazemos. Paris é muito mais do que uma cidade româtica, embora tenhamos conhecido um milésimo da cidade, o que conhecemos chegou perfeitamente para nos viciarmos e prometermos a nós próprias que não vamos morrer sem lá voltar (como turistas). Vamos resumir (ou tentar) a nossa louca e inesquecivel semana. Passámos por um pouco de tudo... O nosso primeiro passeio teve como desti

Lembras-te de quando entrei para a escola? Eu lembro-me , lembro-me   vagamente da tua imagem e que nos demos logo muito bem. As memórias que tenho desses anos não são muitas, mas as que tenho sei que são positivas. Lembro-me de um dia quando ainda éramos crianças e estávamos juntos no atl que alguém me atacou e tu vieste a correr defender-me. Eras um bom menino. Continuas a ser, claro. A vida separou-nos, por muito tempo. Não por estarmos necessariamente longe um do outro, eu via-te muitas vezes a passar em frente da casa dos meus avós, mas… Por muitos motivos não te procurei. Desde há 3 anos que me tens tentado procurar e encontrar, mas talvez por medo e vergonha nunca fiz para que isso acontece-se. Porém neste Natal passados tantos anos encontrámo-nos, Reencontrei o puto que recordava , e foi como se o tempo nunca tivesse passado. És uma excelente pessoa, quero que saibas disso. Quero agradecer-te por me teres feito sentir que o meu problema de saúde não e

Verão de 2009 Natal de 2014 Hoje o texto que vos trago é sobre a impulsionadora de tudo isto que podem ver. A grande louca que fez com que este blog existisse. Conhecemo-nos no dia 25 de setembro de 2008 numa reunião da associação à qual pertencemos as duas (APAHE), em Vieira do Minho.   6 anos passados. Apareceste na pior altura que poderias ter aparecido. Estava tudo a virar-se de pernas para o ar e estava a perder o controlo do que sabia que nunca poderia controlar. Era tão fácil não e ter aproximado de ti. Mas não foi o que aconteceu. Aproximaste-me. Muito mesmo. Deste-me força. Conseguiste aquilo que apenas 1% das pessoas que chegaram à minha vida conseguira. Conseguiste que eu me abrisse para ti, que pela primeira vez não me sentisse um et ao pé de alguém que não tem o mesmo problema que eu, conseguiste com que eu sentisse que tinha alguém que realmente me compreendia, apoiava e estava lá para o que desse e viesse, e acima d