Olá a todos. Segue-se um texto que eu (Inês) escrevi pela visão da Lisa... Com o fim de ser publicado num site internacional, para a promoção do livro. Aqui fica:
Existem vários tipos de aventuras. Desportos radicais, viajar, arte… Enfim. Existe um indeterminável número de experiências aventureiras pelas quais qualquer pessoa pode passar, se assim o desejar. A minha aventura chama-se Ataxia de Friedrich. Não é algo que eu tenha pago e que chore a rir. Não é algo que aconteça hoje e amanhã embarque noutra aventura completamente diferente. Não é algo que eu tenha pedido. É uma aventura com a qual nasci e que se tem vindo a tornar cada vez mais árdua com o passar do tempo. Se fosse um filme diria que era uma ação misturada com terror em dias de mais dores, e comédia, por o quanto me rio com as minhas quedas. Podia dizer que é horrível viver com esta doença, que o meu dia-dia é triste, que é muito difícil criar estabilidade assim e que a sociedade não está nem psicologicamente nem financeiramente preparada para integrar pessoas com problemas de saúde no dia-dia que merecem. Mas isso todos sabem. E em bom português “não vale apena bater mais no ceguinho”. O que nem toda a gente sabe, é que eu sou uma pessoa normal. E agora é a parte do filme em que o suspense chega e a plateia fica de boca aberta à espera do passo seguinte. Sim. Sou uma pessoa normal, como todas as outras pessoas. Apenas diferente à minha maneira. O que nem toda a gente sabe, é que eu também tenho sonhos. Objetivos pelos quais lutar. Responsabilidades. O que nem toda a gente sabe é que eu trabalho. E que não é pelas pernas falharem e os pés tropeçarem que não faço uma vida completamente normal, dentro do possível. As limitações servem para serem superadas e é para isso que cá estou. Levo a vida de uma forma bastante objetiva e simples. Não fui eu que pedi esta luta. Não me orgulho de dizer que tenho Friedrich. Mas se ela cá está, vou vencê-la nem que seja a última coisa que faça. Não vale apena complicar: se caio levanto-me a seguir. Cada vez com mais força. Cada dia a sorrir mais mesmo que o coração vá ficando mais magoado. Não me faço de coitadinha. Sinceramente condeno quem o faz. Acho que temos que ser enaltecidos por aquilo que conquistamos, por aquilo que somos, e não pelas fragilidades a que somos submetidos. Não gosto de paninhos quentes. Não gosto que me ajudem demasiado. Que não me deem liberdade. Sinceramente acho que existe uma balança na qual a minha doença e a minha liberdade estão as duas, e sem dúvida a mais pesada é a doença. Essa é uma das minhas outras lutas. Ser livre. Mostrar que sou capaz. Outra luta é provar a sociedade que a invalidez é um conceito completamente inapropriado para quem tem problemas de saúde. Não somos nenhuns inválidos. Somos muito mais capazes do que muita gente saudável. Foi por isso que o “Ela-Essência de uma Princesa” surgiu. O MEU livro. Um livro em que não há a tal história de coitadinha. Mas sim, um livro que tem o intuito de abrir mentalidades. De fazer sorrir. De mostrar que eu sou uma jovem de 20 anos como todas as outras. Um livro que se conseguir mudar a forma de pensar de uma pessoa que antes me julgava, já valeu apena ser escrito e produzido. Não é apenas um livro. É a minha vida refletida em cento e poucas páginas. Algo que nem sempre foi fácil de passar para o papel, mas como em tudo o que entro, não desisto. Podia dizer que quando me apresento a alguém, o que digo é “Olá, sou a Elisa Pereira, tenho 20 anos e sou portadora de Ataxia de Friedrich.” Mas porque falar do que é evidente? O que realmente é verdadeiro como forma de apresentação, é: “Olá, sou a Elisa Pereira, tenho 20 anos e sou uma das melhores pessoas que podes vir a conhecer.” E assim provo que quem faz da doença um pormenor ou uma importância, é quem a tem. E assim se mudam mentalidades.
Existem vários tipos de aventuras. Desportos radicais, viajar, arte… Enfim. Existe um indeterminável número de experiências aventureiras pelas quais qualquer pessoa pode passar, se assim o desejar. A minha aventura chama-se Ataxia de Friedrich. Não é algo que eu tenha pago e que chore a rir. Não é algo que aconteça hoje e amanhã embarque noutra aventura completamente diferente. Não é algo que eu tenha pedido. É uma aventura com a qual nasci e que se tem vindo a tornar cada vez mais árdua com o passar do tempo. Se fosse um filme diria que era uma ação misturada com terror em dias de mais dores, e comédia, por o quanto me rio com as minhas quedas. Podia dizer que é horrível viver com esta doença, que o meu dia-dia é triste, que é muito difícil criar estabilidade assim e que a sociedade não está nem psicologicamente nem financeiramente preparada para integrar pessoas com problemas de saúde no dia-dia que merecem. Mas isso todos sabem. E em bom português “não vale apena bater mais no ceguinho”. O que nem toda a gente sabe, é que eu sou uma pessoa normal. E agora é a parte do filme em que o suspense chega e a plateia fica de boca aberta à espera do passo seguinte. Sim. Sou uma pessoa normal, como todas as outras pessoas. Apenas diferente à minha maneira. O que nem toda a gente sabe, é que eu também tenho sonhos. Objetivos pelos quais lutar. Responsabilidades. O que nem toda a gente sabe é que eu trabalho. E que não é pelas pernas falharem e os pés tropeçarem que não faço uma vida completamente normal, dentro do possível. As limitações servem para serem superadas e é para isso que cá estou. Levo a vida de uma forma bastante objetiva e simples. Não fui eu que pedi esta luta. Não me orgulho de dizer que tenho Friedrich. Mas se ela cá está, vou vencê-la nem que seja a última coisa que faça. Não vale apena complicar: se caio levanto-me a seguir. Cada vez com mais força. Cada dia a sorrir mais mesmo que o coração vá ficando mais magoado. Não me faço de coitadinha. Sinceramente condeno quem o faz. Acho que temos que ser enaltecidos por aquilo que conquistamos, por aquilo que somos, e não pelas fragilidades a que somos submetidos. Não gosto de paninhos quentes. Não gosto que me ajudem demasiado. Que não me deem liberdade. Sinceramente acho que existe uma balança na qual a minha doença e a minha liberdade estão as duas, e sem dúvida a mais pesada é a doença. Essa é uma das minhas outras lutas. Ser livre. Mostrar que sou capaz. Outra luta é provar a sociedade que a invalidez é um conceito completamente inapropriado para quem tem problemas de saúde. Não somos nenhuns inválidos. Somos muito mais capazes do que muita gente saudável. Foi por isso que o “Ela-Essência de uma Princesa” surgiu. O MEU livro. Um livro em que não há a tal história de coitadinha. Mas sim, um livro que tem o intuito de abrir mentalidades. De fazer sorrir. De mostrar que eu sou uma jovem de 20 anos como todas as outras. Um livro que se conseguir mudar a forma de pensar de uma pessoa que antes me julgava, já valeu apena ser escrito e produzido. Não é apenas um livro. É a minha vida refletida em cento e poucas páginas. Algo que nem sempre foi fácil de passar para o papel, mas como em tudo o que entro, não desisto. Podia dizer que quando me apresento a alguém, o que digo é “Olá, sou a Elisa Pereira, tenho 20 anos e sou portadora de Ataxia de Friedrich.” Mas porque falar do que é evidente? O que realmente é verdadeiro como forma de apresentação, é: “Olá, sou a Elisa Pereira, tenho 20 anos e sou uma das melhores pessoas que podes vir a conhecer.” E assim provo que quem faz da doença um pormenor ou uma importância, é quem a tem. E assim se mudam mentalidades.
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