Viver com a Lisa

Olá a todos. Segue-se um texto que eu (Inês) escrevi pela visão da Lisa... Com o fim de ser publicado num site internacional, para a promoção do livro. Aqui fica: Existem vários tipos de aventuras. Desportos radicais, viajar, arte… Enfim. Existe um indeterminável número de experiências aventureiras pelas quais qualquer pessoa pode passar, se assim o desejar. A minha aventura chama-se Ataxia de Friedrich. Não é algo que eu tenha pago e que chore a rir. Não é algo que aconteça hoje e amanhã embarque noutra aventura completamente diferente. Não é algo que eu tenha pedido. É uma aventura com a qual nasci e que se tem vindo a tornar cada vez mais árdua com o passar do tempo. Se fosse um filme diria que era uma ação misturada com terror em dias de mais dores, e comédia, por o quanto me rio com as minhas quedas. Podia dizer que é horrível viver com esta doença, que o meu dia-dia é triste, que é muito difícil criar estabilidade assim e que a sociedade não está nem psicologicamente nem fina

Hoje esta mensagem não é da Lisa para vocês, é de mim (Inês) para a Lisa. Para muitos hoje é um dia ótimo. Sexta-feira, voltar para casa e poder finalmente esponjarmo-nos no sofá e dormir até que nos apeteça. Para mim é um dia especial. Para nós. Não só é o Dia Internacional das Ataxias, como também faz sete anos que comecei a aturar esta maluca. Sete anos de muita coisa. Com um inicio que a maior parte já conhece, porque já foi contado nos mais diversos sítios. Já vivemos muita coisa juntas, separadas, o que lhe quiserem chamar. Já passámos anos sem nos vermos pessoalmente. Já passámos meses a contar o dia para nos voltarmos a ver. Já rimos até chorarmos e já chorámos até às lágrimas secarem. Fizemos força no aeroporto para não chorarmos à frente uma da outra na despedida. Já tivemos experiências juntas que muita gente não teve. Viajámos juntas. Viajei sozinha para ir ter contigo. Cozinhámos juntas. Tirámos fotos 90% de fotos estúpidas e outros 10% de fotos bonitas. Caímos juntas. Mu

Olá a todos. Apesar deste assunto não ser aquele que mais gosto de falar, de vez em quando lá a miúda chata me "obriga" a falar sobre estas coisas chatas, mas que são precisas de saber. Hoje apanhei o meu avião para Paris. Não, não foi para um passeio turístico como aquele que eu e a miúda chata vos falámos em março. Foi para algo que me irá custar. Muito. Mas como se diz na minha terra o que tem que ser é com muita força, e pronto. Como já vos tinha falado anteriormente, há um ano fui cobaia num estudo em Paris, estudo esse onde experimentei um medicamento que visa encontrar uma cura para o meu problema. Um ano depois tenho que lá voltar, para o controlo habitual. Até agora... Esta dita cura ainda está a dormir num sono muito profundo longe do meu corpo. Por enquanto, espero. A esperança será sempre a última a morrer, e no que depende de mim não vou parar enquanto não me for dada uma solução. Mesmo que tenha que passar por todos estes e muitos outros procedimentos muito, m