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A mostrar mensagens com a etiqueta Ataxia de Freidreich

O braço direito.

Outubro de 2009 Dezembro de 2013 Inês: C hamo-me Inês e tenho 18 anos. Conheci a Lisa em Setembro de 2008, num encontro em Vieira do Minho promovido por uma associação à qual ambas pertencemos, a APAHE. Fui a esse encontro pois embora não tenha conhecimento de que seja portadora de alguma ataxia, na minha família está presente a Ataxia de Machado Joseph, uma das quais que a associação aborda.  Desde aí criámos laços muito fortes que se mantêm até hoje, mesmo só nos vendo uma vez por ano nesses mesmos encontros da APAHE.  Quando nos víamos era a alegria total, riamos, riamos muito como se o tempo nunca tivesse passado, parecia que aquelas horas que passávamos juntas se resumiam no resto do ano que não nos víamos. Quando ela foi morar para a Suíça, estivemos dois anos sem nos vermos, mas nem assim a amizade que temos mudou, e hoje, afirmo com todas as certezas que ela é uma das pessoas por quem mais me orgulho no mundo. A Lisa é das únicas pessoas que tenho que faç...

Conhecer a Lisa

Por onde começar? Talvez mesmo pelo essencial. Elisa Pereira. 20 anos. Portuguesa.  Vivi em Portugal ate aos meus 16 anos, depois, por razões que são mais fortes que eu imigrei para a Suiça. Este blog poderia ser sobre viagens, talvez um diário, um local onde desse conselhos de moda e maquilhagem, mas não. Não vai ser nada disso. Sinceramente não sei muito bem qual vai ser o intuito, mas sei qual vai ser a base. Infelizmente, tenho uma doença genetica chamada Ataxia de Fridereich, e esta vai ser a base. Muito provávelmente agora estão com o cérebro às voltas e sem saber do que isto se trata. Eu compreendo, terão tempo para descobrir. Como qualquer ser humano tenho grandes sonhos, e são esses sonhos, essas ambições que quero partilhar aqui, sejam elas quais forem. Ter uma doença como a minha afeta muitas partes do corpo, mas nunca a vontade de sonhar. Pelo contrário, sonho muito. A minha doença afeta-me mais do que queria. Graças a ela muitos dos meus sonhos não se podem realiza...