Viver com a Lisa

Duas semanas depois da apresentação da versão italiana do meu livro aqui na Suíça venho cá para vos contar um pouco de como foi esse dia, que embora tenha tido alguns percalços, contou com uma estimativa de 500 pessoas presentes. O nervosismo é o que ninguém consegue imaginar. Estava ali sozinha. As horas temiam em não passar, e eu tinha um medo aterrador que algo não corresse como estava planeado. Para além disso, não tinha a Inês comigo, que acompanhou todo o processo e todas as apresentações em Portugal. No meio de tudo isto, lembrei-me o motivo porque estava ali. O porquê de tudo aquilo. Não se tratava apenas de ser a madrinha do evento, a Edição 2015 "Gianetti Day" e da apresentação do meu livro, mas também porque tinha colaborado em pequenas demonstrações de cadeiras de rodas para crianças saudáveis, que tiveram a oportunidade de experimentar as cadeiras. Eram 13:30 e as pessoas começavam a chegar. E o momento tinha chegado. Não importava a velocidade do batimento car...

Olá a todos. Segue-se um texto que eu (Inês) escrevi pela visão da Lisa... Com o fim de ser publicado num site internacional, para a promoção do livro. Aqui fica: Existem vários tipos de aventuras. Desportos radicais, viajar, arte… Enfim. Existe um indeterminável número de experiências aventureiras pelas quais qualquer pessoa pode passar, se assim o desejar. A minha aventura chama-se Ataxia de Friedrich. Não é algo que eu tenha pago e que chore a rir. Não é algo que aconteça hoje e amanhã embarque noutra aventura completamente diferente. Não é algo que eu tenha pedido. É uma aventura com a qual nasci e que se tem vindo a tornar cada vez mais árdua com o passar do tempo. Se fosse um filme diria que era uma ação misturada com terror em dias de mais dores, e comédia, por o quanto me rio com as minhas quedas. Podia dizer que é horrível viver com esta doença, que o meu dia-dia é triste, que é muito difícil criar estabilidade assim e que a sociedade não está nem psicologicamente nem fina...

Hoje esta mensagem não é da Lisa para vocês, é de mim (Inês) para a Lisa. Para muitos hoje é um dia ótimo. Sexta-feira, voltar para casa e poder finalmente esponjarmo-nos no sofá e dormir até que nos apeteça. Para mim é um dia especial. Para nós. Não só é o Dia Internacional das Ataxias, como também faz sete anos que comecei a aturar esta maluca. Sete anos de muita coisa. Com um inicio que a maior parte já conhece, porque já foi contado nos mais diversos sítios. Já vivemos muita coisa juntas, separadas, o que lhe quiserem chamar. Já passámos anos sem nos vermos pessoalmente. Já passámos meses a contar o dia para nos voltarmos a ver. Já rimos até chorarmos e já chorámos até às lágrimas secarem. Fizemos força no aeroporto para não chorarmos à frente uma da outra na despedida. Já tivemos experiências juntas que muita gente não teve. Viajámos juntas. Viajei sozinha para ir ter contigo. Cozinhámos juntas. Tirámos fotos 90% de fotos estúpidas e outros 10% de fotos bonitas. Caímos juntas. Mu...

Olá a todos. Apesar deste assunto não ser aquele que mais gosto de falar, de vez em quando lá a miúda chata me "obriga" a falar sobre estas coisas chatas, mas que são precisas de saber. Hoje apanhei o meu avião para Paris. Não, não foi para um passeio turístico como aquele que eu e a miúda chata vos falámos em março. Foi para algo que me irá custar. Muito. Mas como se diz na minha terra o que tem que ser é com muita força, e pronto. Como já vos tinha falado anteriormente, há um ano fui cobaia num estudo em Paris, estudo esse onde experimentei um medicamento que visa encontrar uma cura para o meu problema. Um ano depois tenho que lá voltar, para o controlo habitual. Até agora... Esta dita cura ainda está a dormir num sono muito profundo longe do meu corpo. Por enquanto, espero. A esperança será sempre a última a morrer, e no que depende de mim não vou parar enquanto não me for dada uma solução. Mesmo que tenha que passar por todos estes e muitos outros procedimentos muito, m...

Olá a todos, após aproximadamente 51 dias em território português, estou de volta a casa. Em primeiro lugar, quero agradecer sinceramente a cada pessoa que foi a cada uma das apresentações do meu livro, aos que me apoiaram e estiveram ao meu lado, aos que tiveram comigo em pensamento, e a cada pessoa que conversou comigo nestas cinco apresentações. Obrigado a todos, de coração. Parti para Portugal dia 23 de Junho pelas 13h da tarde, cheguei a Lisboa por volta das 15h. Na minha cabeça a única coisa que via era o Meu Portugal, pois sendo emigrante, quando voltamos as raízes a única coisa que queremos é abraçar o sol no grande e infinito horizonte, saborear a nossa maravilhosa gastronomia, respirar os cheiros típicos, sentir a brisa marítima, enfim. É claro que a minha recepção não foi como esperava. No aeroporto estava à minha espera a louca desvairada da Inês com os seus Pais e com a TELEVISÃO, ao contrário do que possam pensar no inicio não percebi e julguei que atrás de mim viesse um...

Olá a todos! Em primeiro lugar, pedimos desculpa pela ausência no blog nas ultimas semanas, mas como puderam comprovar temos estado bastante…entretidas! Como sabem (ou deviam saber) o meu livro está acabadinho de chegar ao mundo real, um autêntico bebé recém-nascido, a 23 de Junho em Fátima. Mas começando pelo princípio, talvez seja bom contarmos como foi esta experiência de televisão que tivemos. Foi muito especial. Muito especial mesmo. Começámos esta temporada juntas com uma entrevista que passou no dia em que fomos entrevistadas para a “Tarde é Sua”, em que eu (Inês) fiz uma surpresa à Lisa e fui buscá-la ao aeroporto juntamente com uma equipa que nos entrevistou lá. Quando a miss viu o que lhe tinha preparado e caiu em si… Tenho a dizer que lhe apeteceu mandar-me para todos os lados que incluíssem palavrões e insultos. Mas lá se conteve. Dois dias depois, seguimos para os estúdios da TVI. Onde temos que começar por dizer que fomos tratadas como umas autênticas primeiras damas. Q...

Olá a todos, hoje não é a Lisa que vos está a escrever, mas a Inês, a pessoa que ela mais adora neste mundo! (Uma das que mais adora, vá.) Estou a escrever-vos para vos informar de algumas datas já confirmadas, para quem está interessado em conhecer melhor o projeto biográfico da Lisa, e também para quem quiser conhecer ainda melhor a sua história: - Dia 25 de Junho a Lisa e eu iremos estar no programa " A Tarde é sua " de modo a contar um pouco melhor a história de vida dela e também a nossa amizade, e também obviamente divulgar a doença e o seu livro. É verdade, estamos a virar vedetas!! (Não.. Não estamos, é tudo por uma boa causa.) - Dia 27 de Junho será o lançamento do livro como já foi dito (nunca é demais publicitar!), em Fátima, no Colégio Sagrado Maria pelas 16h. Aos interessados em ir podem deixar mensagem privada para a nossa página: Viver com a Lisa , ou para a página oficial do livro: "Ela- Essência de uma Princesa" - Dia 12 de J...